םדאה רופיש


אשונב םירתאו םירמאמל םירושיק

וניתונולתמ תודחא .םימגפ וב םיאצומ ונא תאז לכבו ,ישונאה יטנגה רגאמה אוה אלפומ רבד
3,000-ל ,ףתושמב ,תויארחאה תויצטומ לש םיבר םיפלא ללוכ הזה רגאמה יכ ,תוקדצומ וילע
תונולת המכ לבא .םייח תורצקמ ןקלחו תודיבכמ ןבור ,תורדגומו תוהוזמ "דיחי ןג תוערפה"
לש המצועהו ןחה לע ,סיאול לרק לש ותוריהמ לע םיממותשמ ונא :אל ותו תוקנפתהכ תוארנ
ילוא) ונמצע תא םילאושו ,טרצומו ןמוינ ןופ ןו'גו ריפסקייש לש םחור ראש לעו ףארג יפטש
סיאולש םיבשוח ונא עודמ ?םהומכ ונלוכ ןיא עודמ :(םילאוש ונתיאמ םידחא לבא ,ונלוכ אל
היה ןמוינ ןופש םיבשוח ונא עודמ ?ףלואמ ילוק בלכמ רתוי טאל ץר אוהש העש ,אלפנ הכ
סיכ ןובשחממ רתוי רהמ הפ-לעב םיבושיח תושעל ותלוכיב היה םא קפסש העש ,יטמיתמ ןואג
םנמואה ?רתוי דוע ונמדקתה אל עודמ ,םדאה-יפוקמ ךכ-לכ ונקחרתה םא ?ט"סיל 5 לש
?ןוילע םדא םלועל איבהלו די הל טישוהל רשפא םאה ,ןכ םאו ,תישונאה היצולובאה הקספנ

רחש זאמ תוחפל ונמצע לש תיגולויבה היצולובאה ךלהמ תא ביתכהל הסינ םדאה ,השעמל
,םהירחא ומקש תולוצאה לכו םינוערפה לש תייכונאה םינפה-תייבר הדיעמש יפכ ,הירוטסיהה
סלר'צ לש ונדוד ,ןוטלוג סיסנרפ .םלועה יבחר לכב ךודישב םיאושינה תוחיכש הדיעמש יפכו
חורב ,בשחש יפכ ,תעב הבו ,הרשע-עשתה האמל תינייפואה המרופרה חורב - ארק ,ןיווראד
;םינוילע םדא ינב וקיפיש היברה תוינכות ןוניכל - ןיטולחל תיניינעה תינרדומה היגולויבה
םירושעב דבוכמ ןויער התיה הקינגוואה ,ןכאו . הקינגווא םשב וז ותשיג תא הניכ אוה
טסינמוהה גולויבה התוא וצמיא ראשה ןיבו ,םירשעה האמה לש םייטסילאידיאה םינושארה
םישנאה יכ תונויזח ורפסב 1901-ב ןעטש ,סלו 'ג 'הו ,ירנה סמות לש ודכנ ,ילסקה ןאילו'ג
רעוכמה לכ לש...םיעונכו םילפש םיסופיט לש םתוברתהל ןסר םישל" םיכירצ החוכנ םיבשוחה
םיגלפומ םיחבשל הכז סלו ."תוומ איה...הטישה ...םדאה ברקב גהנמבו ףוגב ,שפנב ימהבהו
יפמו - "הרידאה תילאוטקלטניאה המצועה חוכמ ןיטולחל םומה" השענש - טנב דלונרא יפמ
יפמ דואמ היוארו תצרמנ החכותל םג לבא ,("תוריהזמ תורעשה")בו סירטאיבו ינדיס םינאיבפה
רפס אוה תונויזח יכ םיירסומ םימעטמ ,עבק ליוד ןנוק רותראש דועב ,ןוטרטס'צ 'ק 'ג
םג ומכ ,סלו 'ג 'הו ליאוה ."ןיחומ םומע" אוהש ,םייעדמ םימעטמו ,"דירחמ ...חלאנו בעותמ"
םירוכז ליוד ןנוקו ןוטרטס'צ וליאו ,םתבישחב םימדקתמ הרבח ינקתמכ ובשחנ ,בו גוזה ינב
בתכשל חונו לק המכ בוש וז המגוד השיחממ ,תצקמב םישטשוטמו םיביבח םינקזכ רוביצב
תא עירכהל תבייח תיתורפס הליהת יכ םינימאמה ידיב דוחייב ,םימחר אלל הירוטסיהה תא
.רחא לוקיש לכ דגנכ ףכה

הכלה ,הקינגוואה תויהל הלוכי הארונ המכ חיכוהש רלטיה ףלודא הז היה רבד לש ופוסב לבא
הייבר תווח םיקה תעב הבו ,םיתוחנ ויניעב ובשחנש םימעה תא דיחכהל שקיב אוה .השעמל
רלטיה תאז ריהבה אל וליאכו .ןוילעה עזגה לש ויערז תא ותעדל וליכהש ,םיראה חופיטל
ירחא םג "םיער םינג" קלסל םיצמאמב תירבה-תוצרא תונידממ תודחא וכישמה ,ךרוצה יד
1992 רבמבונב ."םיטוס" םימעפל וא ,םשפנב םייוקל ובשחנש םדא ינב ורקיעו ,המחלמה
היבלסוגוי תונידמ וליאו ,םיצאנ-ואינ ידיב םהיבורק תומ תא םיכבמ הינמרגב םיקרוט וניאר
הדמתהה חוכ ."ינתא רוהיט" םדה איפקמ יוטיבה תא ימלועה םילמה רצואל ופיסוה רבעשל
םימלענ םניא םהיניבמ רתויב םיינודזה וליפא .םיהדמ תויהל לוכי םיימלוג תונויער לש
.המודמכ ,םלועל

- םתיירב עבטמ םינוילע םה םיעזג המכש ןויערה ןבומכ הוולנ הקינגוואה לש וז התחשהל
בור ,םצעב) הרשע-עשתה האמה לש םיגולויבה בור . םירחא םיעזג לע - תיטנג הניחבמ
רלטיהו סלו םג ;היאר תוכירצ ןניאש תומסרופמה ןמ אוה הז רבדש ובשח (םינבלה םישנאה
ופשחש הנובת יקדבמ תירבה-תוצראב וכרענ םירשעה האמה עצמאב .וילאמ ןבומכ תאז ולביק
ונעט ,דוחייב ,60-ה תונשב . תונוש תויעזג  תוצובק ינב ןיב תעצוממה לכשמה תנמב םילדבה
םג אלא ,יתרבח עקרל קרו ךא תועגונ ןניא ךכל תוביסה יכ ךוניחה לש םיגולוכיספ המכ
יכ םא ,ללכ-ךרדב ,תינעזג האנש היה אל םיגולוכיספ םתוא לש עינמה ,קפס ןיא .הקיטנגל
יכ ונעט םה ,תאז תחת .תוינעזג תומודק תועד תובלל םילוכי הלאכ תונויערש וילאמ ןבומ
ריכהל ונתוא םיבייחמ ,םיננוחמ תוחפ םהיניעב ובשחנש םיעזגה ינב םידליה לש םיסרטניאה
םכל ירה .ידמ בר ךוניח לש סמועה תחת וערכי אלש תנמ לע ,תאזה תיתוהמה םתותיחנב
.המצע תא המישגמה האובנ לש םייולג םינממס םע ,םימתבו תמאב הנושמ ןועיט

בור .םדאה יניינעב תיטנג תוברעתה לש המ-תדימ תבייחמ ונימיב ברעמב תילרבילה הפקשהה
םדא ינבב תויולג תולחמל םימרוגה םינג לש םלוסיח וא םנוסירש ,קפס ילב ,םירובס תוירבה
.האופרל יוצרו בוט ןיינע אוה

ךרדה .ונתוא םמוקמ "תיעזגה הנובתה" ןויערו ,שפנ-טאשב הקינגוואל םיסחייתמ םג ונבור לבא
המכ תודייל וא ,הזה רפסל ץוחמ וללה תונויערה תא ריאשהל אופיא היהת הטושפהו החונה
לש ויתוטישב דדצמ ינא הלאכ םיניינעבש אלא .םהידיסחב תוחוטבו תוילרביל עלק ינבא
שי המ תוארלו ןתוא חותפל איה תויגולוכיספ םיצרש תופוקב לפטל הדיחיה ךרדה .דיורפ
יכ ,הקיתא לש ןיינעל רבדה ךופהי זא ,ןכבו - תומיענ-אל תויגולויב תודבוע הלגנ םא .ןהב
תא שי םא ."ונעבט"ל תענכנ תונתייצב תוירסומ םוש ןיא ל רושיק ,טנאק לאונמע ןעטש יפכ
ונל הארנש המ לע רבגתהל ונשפנ תא ררועל ונילע ,םימתבו תמאב םייתא תויהל ונשפנ
היהת תאזכ המלעה יכ ,לסחו ןהמ םלעתהל ןיא ,ונחורל ןניא תויגולויבה תודבועה םא .יעבט
.תויגולויבה "תודבוע"ל םידבעושמ היהנש חרכה םג ןיא ,ינש דצמ .המצעב תירסומ-אל

- הלחתהה םצעב חתפנו .תוכילומ ןה ןאל הארנו ,תונכוסמה תולאשה תא גיצנש בטומ ,ןכ םא
אל עודמ ?ונייהש יפכמ םינובנ םירוציל ונתוא תכפוהו ,תכשמנ ןיידע ונלש היצולובאה םאה
לכונ םנמואה ,רתוי דוע ונתוא רפשת אל היצולובאה םאו ?הליחתכלמ רתוי דוע ונחתפתה
? ןוטלוג הליחת עיצהש יפכ ,םינוילע םדא ינב רוצילו חיבשהל

ןגה סדנהמ
9 קרפ
'מע
265-267


אשונב םירתאו םירמאמל םירושיק


Breeding a Brighter (Better) Human
Just What is a Genetic Disease
-Rare Genetic Diseases In Children Homepage
Bioethics : Towards a declaration on the Human Genome


למע ט"פמ ,1998 ,תורומש תויוכזה לכ ©